Cuidadores piden que se atienda al “enfermo silencioso que cuida a su familiar” con Alzheimer

Por Claudio Campanari – Telam

La persona que empieza padecer Alzheimer genera “un impacto emocional enorme” en la familia que se hace cargo de su cuidado, al perderse los vínculos y rutinas diarias y, a la par que progresa la enfermedad, los cuidadores sufren “una enfermedad silenciosa” que, si no tiene contención, la puede llevar a la muerte, indicaron cuidadores y especialistas.

“Cuando llega el Alzheimer es como que estalla una bomba en el seno de tu familia, es como un ladrón que entra sin pedirte permiso, se te mete en tu casa y de a poco te va robando lo más querido que tenés, en mi caso fue mi mamá”, dijo a Télam Nora Donofrio, quien la cuido durante 14 años hasta que decidió internarla.

Nora también marcó los vínculos que había en la familia antes de la llegada del Alzhemier ya que “si un hermano asegura que no puede ver a su familiar así y una persona se hace cargo sola, la sobrecarga emocional y física es tremenda”

Esto conlleva una necesaria contención sicológica hacia el familiar, e incluso siquiátrica, ya que “la depresión o el trastorno de ansiedad son muy comunes en los familiares cuidadores”, detalló Donofrio.

Una de ellas es ALMA (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer) que brinda atención a familiares y a enfermos que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, que es la quinta causal de muerte en el país y se calcula que es sufrida por unos 300.000 personas en la Argentina y unas 44 millones en el mundo.

Precisamente, el lunes se celebra el Día Mundial del Cuidado.

Para Donofrio la pandemia “ayudó a multiplicar las ayudas, ya que en un zoom se escuchan casos de los lugares mas recónditos del país” pero siempre depende de como esta la familia armada antes del Alzheimer, y decir desde que lugar uno puede ayudar”.

La mujer, quien ahora es colaboradora de ALMA, aseguró que su madre “vivía con su padre y estaba bien de salud, pero mi mamá deambulaba toda la noche por la casa y eso fue deteriorando su salud también. Mi casa parecía un geriátrico porque entraban médicos todos los días”.

“Nosotros éramos una familia con sus rutinas prefijadas, yo y mi esposo trabajábamos y mi hijo iba al colegio. Pero cuando pasó lo de mi mamá, llegamos a pasar las fiestas más tristes, nadie nos invitaba, si bien nadie decía que era por ella, Tampoco podíamos invitar a personas a nuestra casa. El Alzheimer en la sociedad se vive como un estigma”, destacó Donofrio.

Claudia Quiroga, medica gerontóloga, aseguró por su parte que “el impacto que genera este tipo de enfermedades, que son largas y crónicas , que van progresando y que genera un esfuerzo para quien cuida de un afrontamiento importante, desde las asociaciones trabajamos todo el tiempo en como abordar y sostener a los familiares”.

“En el mundo occidental, la sobrecarga del cuidado la asume la familia, con lo cual asumen la carga económica y de salud. La mayoría de las cuidadora son mujeres, en todo el espectro nietas, hijas y cónyuges. En esto hay una atravesamiento en el género y de una cultura patriarcal del cuidado”.

Quiroga explicó que mas allá del imaginario de la gente “hay un 3% de adultos mayores internados en geriátricos, el resto permanece y convive en el grupo familiar”.

“Las familiares son como el enfermo silencioso, con una padecimiento como el Alzheimer que tiene ocho años hasta que surge el diagnóstico que va progresando lo que aumenta su dependencia, siempre hay alguien que asume como cuidador principal y en general es una mujer que se va despegando de los diferentes roles que asumía antes de cuidar”, expresó Quiroga.

Miriam, quien cuidó a su mama de 87 años con Alzheimer, aseguró que “entender de qué se trata la enfermedad es indispensable tanto para el padeciente, como para la familia que lo acompaña y no siempre los médicos te preparan para ello”

“Podés buscar información pero; pareciera que nada es suficiente para afrontar las situaciones diarias que se van presentando; las que pueden ir desde la higiene diaria; a mantener los horarios de las comidas, hasta comprender las alucinaciones que pueda tener”, dijo Miriam.

Y aseguró que en su caso “mi madre decía que le robábamos algo que trajo a mi casa y que nunca lo trajo o quería salir de mi casa hacia su domicilio a la madrugada y cuando se lo impedíamos nos respondía: “A mí me retienen contra mi voluntad”. Y en parte era verdad; solamente que no pueden comprender que es para evitar un riesgo contra su salud e integridad”.

Indicó también que se presenta “un escenario donde hay momentos de prueba a tu fortaleza y salud mental; pero con el tiempo la enfermedad de ella te abraza y te va deteriorando junto a ella; te produce un grado de deterioro y ya no podes hacerte cargo con tanta demanda y cuidados que requiere”

Para Miriam “lo único que esperas a la noche es tu cama para descansar; porque al finalizar el día, te sentís muy agobiada y agotada tanto física como mentalmente. Y es ahí donde la salud mental que se tenga ,te lleva a consultar a un psicólogo o a un psiquiatra para el cuidador. En mi caso particular concurrí a un psiquiatra” por el trastorno de ansiedad que tenía”.

La decisión de internar al familiar en geriátrico “es un momento muy difícil, en mi caso lloramos todos, y es importante tener a la institución cerca. Yo había decidido que la internaba cuando ya no me pudiera reconocer. Cuando la interné la visitaba todos los días aunque no me reconociera. Estuvo un año y medio internada hasta que falleció”, destacó Donofrio.

Miriam contó que “tomar la decisión de internación genera un conflicto interno en el familiar a cargo y dentro del grupo familiar; ya que no siempre se logra el acuerdo. Pero no es llevar al padeciente a un hogar y ya está todo resuelto. Queda toda una nueva reorganización interna y externa”.